【気胸の体験談】18歳で発症、再発5回以上・手術2回。ドレーン・入院・手術のリアル

こんにちは！気胸くんです。

気胸と診断されて、この先どうなるの？入院はどのくらい？ドレーンや手術って痛いの？と不安な気持ちでこのページを開いた方も多いのではないでしょうか。

私は18歳で初めて気胸になり、再発を含めると5回以上、胸腔鏡手術を2回受けました。

本記事では

・気胸を発症したときの状況と症状

・ドレーン処置・手術・入院生活のリアル

・再発を繰り返して専門病院で再手術したこと

・費用、休学、そして今の生活

を、気胸歴10年以上の気胸くんが包み隠さずお話しします。

同じように気胸で悩んでいる方やご家族の方の、少しでも参考になれば嬉しいです。

18歳の朝、突然息苦しくなった

最初に気胸になったのは18歳のときです。地方から関東の大学に進学し、一人暮らしを始めたばかりでした。

ある朝、起きたら突然息苦しさがありました。

近くの病院に行くと、すぐにレントゲンを撮ることになり、先生から「大きい病院に行ってください」と言われました。

「なんで救急車で来なかったんだ」

言われた通り大きい病院に行きましたが、受付から診察までは順番待ち。息苦しいまま1時間くらい待って、ようやく診察になりました。

そこでお医者さんからの第一声が、

「なんで救急車で来なかったんだ」

でした。

「え、そんなに大事なの？」と思いながらも、息は苦しいまま。自分の体に何が起きているのか、よくわかっていませんでした。

最初のドレーン処置で起きたこと

治療は、胸にチューブを入れて胸の中に溜まった空気を抜くドレーン処置（胸腔ドレナージ）からでした。

ところが、その日はたまたま呼吸器外科の先生がお休みで、呼吸器内科の先生が担当になりました。

実際に処置をしたのは「研修医」の名札をつけた先生で、内科の先生がそれを見ている形でした。処置の途中も、研修医の先生が「ここでいいですか？」と確認していたのを覚えています。

そして、ドレーンが入った瞬間から、さらに息が苦しくなりました。

レントゲンを撮ると、病院に来たときよりも肺がしぼんでいたのです。

正直、当時は「医療ミスなのでは」と思いました。

ただ、18歳で一人暮らし、家族も地方にいて、病院に説明を求めたり話し合ったりすることはできませんでした。何が起きていたのか、今でも本当のところはわかりません。

1週間のドレーン、そして1回目の手術

その後、ドレーンを入れたまま1週間ほど様子見になりました。

しかし、肺の穴がふさがらないとのことで、胸腔鏡（内視鏡）手術を受けることになりました。

1回目の入院期間は約2週間でした。

何度も繰り返した再発

手術をすればもう大丈夫、と思っていましたが、その後も何度も再発を繰り返しました。

中には、レントゲンでは異常なしと言われたのに、CTを撮ると肺の下の方が潰れていたということもありました。

「レントゲンで大丈夫と言われたから」と安心しきらず、症状が続くときは医師に伝えることが大切だと身にしみました。

気胸は再発しやすい病気として知られています。ある病院の解説資料では、ドレナージなどだけで治療した場合は約30〜50％が再発し、胸腔鏡手術の後でも2〜14％程度の再発が報告されていると紹介されています。

私のように手術後に再発することもあるので、「手術したから絶対に大丈夫」とは言い切れないのが気胸のつらいところです。

再発したときの前兆や過ごし方は、こちらの記事で詳しくお話ししています。

》【気胸の再発体験談】手術後1ヶ月で再発、5回以上くり返した私が伝えたい前兆と対処法

専門病院の玉川病院で再手術（2回目）

再発を繰り返したため、気胸の専門的な治療で知られる玉川病院を受診し、2回目の胸腔鏡手術を受けました。

先生からは、1回目の手術による癒着（組織どうしがくっつくこと）が激しく、なかなか思うようにできなかったと説明を受けました。

2回目の入院期間は約1ヶ月でした。

再発を繰り返して悩んでいる方は、気胸の治療経験が多い病院に相談してみるのも一つの方法だと思います。

	手術	入院期間
1回目	胸腔鏡手術	約2週間
2回目 （玉川病院）	胸腔鏡手術	約1ヶ月

入院生活で本当につらかったこと

入院生活でつらかったことは以下の通り。

トイレもお風呂もドレーンと一緒

ドレーンは胸から管がつながった状態なので、トイレに行くのも、お風呂に入るのも、ドレーンがくっついてくるのが本当に大変でした。

普段なら何も考えずにしていることが、一つひとつ大仕事になります。

寝返りが打てない

管が入っているので、寝返りも打てません。同じ姿勢のまま過ごすしかありませんでした。

退院したら筋肉が落ちていた

ずっと寝ている生活だったので、退院したときには筋肉がすっかり落ちていました。

気持ちが何度も落ち込んだ

息苦しさと痛み、そして再発の繰り返しで、「このまま死ぬのかな」と悲観的になったことも何度もあります。

体のつらさと同じくらい、気持ちのつらさも大きいのが気胸の入院だと思います。今つらい思いをしている方は、一人で抱え込まず、看護師さんや家族、友人に気持ちを話してみてください。

費用は？高額療養費制度は使えた？

正確な金額は覚えていませんが、高額療養費制度の対象になったと記憶しています。

高額療養費制度は、1ヶ月の医療費の自己負担が上限額を超えた場合に、超えた分が払い戻される公的な制度です。上限額は年齢や収入によって決まります。

マイナ保険証を使うか、事前に「限度額適用認定証」を用意すれば、窓口での支払いを上限額までにおさえることもできます。

上限額は見直されることがあるので、最新の金額は加入している健康保険や厚生労働省のサイトで確認してください。

大学を休学して療養

入院と再発が重なり、大学を休学して療養することになりました。

そして、この経験があったからこそ、社会人になって健康産業の業界に目が向き、健康管理士として健康について学ぶようになりました。

今の体調と気をつけていること

今は、たまに肺のあたりに痛みを感じることはありますが、再発はしていません。

普段気をつけているのは、とてもシンプルな2つです。

これが気胸を防ぐ方法だと言い切れるわけではありませんが、私にとっては体調を崩さないための大切な習慣です。

また、運動や飛行機について医師から特に何か言われたことはありませんでしたが、気胸が治りきっていない状態での飛行機などは避けるべきとされています。気になる方は主治医に確認してください。

気胸になりにくい生活のポイントは、こちらの記事でまとめています。

》気胸になりにくい身体作り【気胸歴10年以上の筆者が解説】

気胸で不安なあなたへ

私の気胸の体験をまとめると、

でした。

気胸は、突然起こり、再発もしやすい病気です。私も何度も心が折れそうになりました。

それでも今、こうして元気に過ごせています。

息苦しさや胸の痛みを感じたら、我慢せずにすぐ受診してください。そして、治療に納得できないときや再発を繰り返すときは、専門の病院に相談することも考えてみてください。

この記事が、気胸で不安な毎日を過ごしている方の支えに少しでもなれば幸いです。

気胸の基本的な症状や治療については、こちらの記事で解説しています。

》気胸とは？【気胸歴10年以上の筆者が解説】